Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) apreciază faptul că Ministerul Sănătății și Casa Națională a Asigurărilor de Sănătate au făcut un prim pas în vederea susținerii financiare a terapiei copiilor cu tulburări în spectrul autist (TSA), însă consideră că acestea sunt departe de a rezolva situaţia sutelor de persoane care în fapt nu beneficiază de servicii gratuite. Numărul de ore propus spre decontare este foarte mic, procedura de decontare (acum prin medicul psihiatru care diagnostichează, nu prin psihoterapeutul care face de fapt terapie) este foarte greoaie, iar medicii psihiatri care au contract cu CNAS sunt foarte puțini, la nivel național, unele județe fiind neacoperite.

Prin urmare, FEDRA solicită Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate decontarea unui număr de 90 de puncte per specialist (psiholog, psihoterapeut, kinetoterapeut, logoped) și simplificarea procedurii de decontare a serviciilor (decontarea directă la specialiștii care lucrează cu copilul; decontarea serviciilor printr-un sistem de vouchere).
În luna iunie, când în mass-media se anunța decontarea terapiei pentru copiii cu autism, FEDRA a solicitat CNAS un răspuns oficial în ceea ce privește decontarea serviciilor conexe actului medical, avand în vedere neclaritățile care se regăseau în Contractul cadru și informațiile incorecte care au fost primite de către părinții copiilor cu autism. Răspunsul CNAS, trimis federației 2 luni mai târziu, a fost unul vag care nu a adus un plus de informație pentru părinții copiilor aflați în terapie și nici pentru specialiști.

Astăzi, la 3 luni de la intrarea în vigoare a Ordinului 619/36.05.2014 al Ministerului Sănătății, când părinții copiilor încă așteaptă cu speranță decontarea serviciilor prin Casa Națională de Asiguări de Sănătate, FEDRA sesizează următoarele probleme.

• Orele de intervenție decontate de CNAS sunt insuficiente (90 puncte în medie/zi/medic și nu pe furnizorul de servicii medicale conexe așa cum se anunțase ințial, medicul fiind cel care trebuie să le împartă per furnizor specialist) comparativ cu numărul de copii care au nevoie de terapie iar pentru adulții cu autism aceste servicii sunt practic inexistente, decontarea terapiei pentru aceștia nefiind prinsă în cele decontate de CNAS. În acest moment, cele 19 organizații membre ale FEDRA deservesc un număr de aproximativ 1.055 copii și 35 adulți. Dintre aceștia doar 108 au beneficiat de terapie gratuită decontată prin CNAS în perioada iulie-august.

• Deși am încercat să identificăm numărul real de medici psihiatri cu specialializarea în pediatrie pe site-urile CJAS-urilor, ne-a fost imposibil să aflăm deoarece nu toate instituțiile au făcut publică această informație. Cu toate acestea, informațiile de la nivel local arată faptul că există un număr foarte mic de medici psihiatri pediatri care au contracte cu CJAS-urile și care ar putea deconta aceste servicii. În unele județe, situația este mult mai gravă, în sensul că nu există nici un medic psihiatru pediatru care are contract cu CJAS. Deși răspunsul CNAS menționează faptul că serviciile medicale nu sunt condiționate de domiciliul pacientului, este costisitor și istovitor pentru un părinte să se deplaseze într-o altă localitate pentru a beneficia de servicii, în condițiile în care acestea se limitează la 4 ore de terapie pe lună. Trebuie ținut cont de faptul că terapia copilului cu autism este una de lungă durată și uneori ea trebuie făcută zilnic. Prin contractul cu CNAS se deconteaza un număr foarte redus de ore de terapie, ceea ce este absolut nesemnificativ pentru intervenția în autism.

• Decontarea serviciilor prin medicul psihiatru îngreunează foarte mult procesul acoperirii cheltuielilor.
• În continuare, majoritatea copiilor cu tulburări din spectrul autist primesc servicii în cadrul ONG-urilor înfiinţate de părinţi și DGASPC-uri. Problema viabilității acestor servicii este una reală, deoarece costurile sunt foarte mari.

Ca urmare a celor semnalate, FEDRA propune îmbunătățirea procedurii de decontare a serviciilor prin:
• decontarea directă a serviciilor de terapie prin specialiști psihoterapeuți cu formare și experiență
• decontarea serviciilor de terapie printr-un sistem de vouchere
• decontarea unui număr de 90 de puncte per specialist care lucrează direct cu copilul (psiholog, philoterapeut, logoped, kinetoterapeut), și nu 90 de puncte per medic psihiatru.
Având în vedere că prevalența autismului este în creștere (1 din 68 copii conform CDC - http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html), considerăm că este timpul ca și în România această afecțiune să fie considerată o prioritate și să existe un Program Național de Sănătate așa cum există și pentru alte boli cronice, astfel încât copiii și tinerii cu autism să beneficieze în mod real și eficient de terapii gratuite.

"În 8 ani de când a fost diagnosticat cu autism, fiul meu nu a beneficiat de nicio oră de terapie specifică de recuperare decontată de statul român. Acum are 10 ani şi este integrat în învăţământul de masă în urma unor eforturi financiare teribile din partea noastră. Ca să ajungă aici a avut nevoie de 8 ore de terapie de recuperare zilnic, vreme de 5 ani. Din păcate şi azi părinţii copiilor cu autism întâmpină aproape aceleaşi dificultăţi. Beneficiază de diagnosticare gratuită în clinicile de specialitate şi cam atât. Cele două ore de copil pe săptămână oferite în prezent în unele judeţe nu sunt nici pe departe suficiente. Pentru familiile din mediul rural sunt chiar inutile, deoarece aceştia au de parcurs distanţe mari până la clinicile sau puţinele cabinete individuale ale căror psihologi au acces la decontare. În judeţul Bistriţa-Năsăud nu s-a decontat până în prezent nicio oră de terapie de recuperare, psihoterapie sau terapie comportamentală în urma recentelor prevederi legale care promiteau recuperare gratuită. Greul rămâne în continuare pe părinţi. Consider că autismul trebuie să devină o prioritate naţională, datorită incidenţei crescute. Un copil abilitat spre o viaţă independentă este un adult care nu va avea nevoie de întregul suport al serviciilor sociale pe toată durata vieţii." – Ana Dragu, părinte.

FEDRA - Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizațiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, Asociația pentru Ajutorarea Copiilor cu Autism din Romania „Horia Moțoi”, Asociația Autism Baia Mare, Asociația Autism Transilvania Cluj, Asociația “Centrul de psihologie Delta Dunării”, Asociația Centrul Terapeutic Marea Neagră de Sprijin a Persoanelor cu Autism Constanța, Asociația Copiii de Cristal Brașov, Asociația Dincolo de Autism Craiova, Asociația Dincolo de Tăcere Galați, Autism Europa Bistrița - Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism Micul Prinţ, Asociația Help Autism București, Asociația Învingem Autismul Bucuresți, Asociația de Sprijinire a Persoanelor cu Autism Suceava, AUTISM ROMANIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism, Fundația Romanian Angel Appeal Bucuresți, Fundația Univers Plus Piatra Neamț și Organizația Suedeză pentru Ajutor Umanitar Individual. www.autismfedra.ro

Carmen Ghercă, Președinte FEDRA