Șase părinți ai persoanelor cu autism, reprezentând FEDRA (Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist), Help Autism, ATCA, Autism România, alături de doamna Manuela Hărăbor, mama unui tânăr cu autism, s-au întâlnit cu prim-ministrul Viorica Dăncilă și o parte din executiv ca să prezinte un document de poziție referitoare la 17 măsuri esențiale care să fie adoptate de guvern în beneficiul persoanelor care suferă de TSA (Tulburări în Spectrul Autist). FEDRA a expus de la bun început dreptul copiilor, tinerilor și adulților cu autism la o viață de calitate, plină de sens și la șansa de integrare în comunitățile din care fac parte.

Dintre toate cele 17 măsuri solicitate, cea mai urgentă a fost legată de fiscalitate, respectiv:

a. Simplificarea procedurii de depunere a formularelor 230

b. Direcționarea a 5% din impozitul pe venit pentru ONG-urile din sectorul dizabilității

c. Facilității acordate microîntreprinderilor de a direcționa un procent din impozitul pe venit către ONG-uri

Ministrul de finanțe a acceptat ca întâlnirea pentru discuția punctuală pentru cerințele privind fiscalitatea să aibă loc duminică, 25 februarie.

Timp de 2 ore au fost discutate majoritatea problemelor urgente cu care se confruntă ONG-urile din domeniul protecției drepturilor persoanelor cu autism și tulburări asociate. Pe lângă cerințele legate de fiscalitate, FEDRA a expus punctual măsurile care vizează alte 3 domenii în responsabilitatea guvernului: sănătatea – pentru asigurarea accesului real la decontarea terapiilor psihologice; munca și protecția socială – referitoare la crearea și susținerea serviciilor sociale subdezvoltate sau inexistente în unele comunități; educația – pentru integrare reală a elevilor cu autism în școli.

Ministrul educației nu a participat la întâlnire, nefiind invitat. Guvernanții au promis reprezentanților FEDRA că se va stabili o viitoare discuție punctuală și cu ministrul educației. Termenul n-a fost stabilit.

Reprezentanții Guvernului s-au angajat totodată, ca în termen de o lună de zile să răspundă punctual tuturor celor 17 solicitări, prin identificarea de soluții reale și posibile la problemele sesizate.

În plus, reprezentanții Ministerului Sănătății s-au angajat să includă ONG-urile de profil în construirea unui subprogram de autism în cadrul Programului Național de Sănătate Mintală și să facă toate demersurile pentru a schimba în bine viața copiilor și adulților cu autism, urmând ca în termen de o lună să fie programată o întâlnire separată.

Agenția Națională pentru Drepturile Persoanelor cu Dizabilități a enumerat măsurile luate deja de Guvern pentru drepturile persoanelor cu dizabilități. 

La ieșirea din ședință, i-a fost înmânat premierului Dăncilă, un document cu cele 17 solicitări, document ce îl puteți citi mai jos:

Document de poziție FEDRA

Stimată doamnă prim-ministru a Guvernului României Viorica Dăncilă,

Afirmăm cu toată convingerea că domeniul dizabilității a fost tratat marginal de către factorii politici din România și suntem aici pentru a vă spune că a venit timpul ca politicile publice din domeniul dizabilității să devină o prioritate pe agenda guvernului dumneavoastră. Aveți șansa să fiți primul Guvern al României care implementează măsuri concrete în domeniul educației, al protecției sociale și al sănătății pentru persoanele cu Tulburări din Spectrul Autismului și tulburări asociate. FEDRA vine în fața dumneavoastră cu intenția de a fi un partener în elaborarea și implementarea acestor măsuri. Reprezentăm 19 organizații de părinți și de specialiști din România. Am înființat aceste organizații pentru a asigura copiilor noștri servicii care au lipsit și lipsesc din sectorul public, creând centre de terapie pentru copii și centre de zi pentru adulți, formând specialiști în terapie, plătindu-le pregătirea și salariile din banii noștri. Dar mai rămâne o întrebare: ce se va întâmpla cu ei după ce noi nu vom mai fi? Lipsa unor politici sociale coerente le pune în pericol viața după ce nu vor mai avea aparținători. Astăzi există doar câteva centre rezidențiale pentru adulți cu tulburări neuropsihice în România. Majoritatea adulților fără aparținător sfârșesc în spitale de psihiatrie sedați și legați de pat. Nu dorim un astfel de viitor pentru copiii noștri! Sunt cetățeni ai României și au dreptul la un trai decent și la protecție socială! Persoanele cu autism sunt aproape inexistente pentru toate autoritățile, iar discriminarea și stigmatizarea la care sunt supuse ating cote ce nu mai pot fi tolerate sub nicio formă. Drepturile persoanelor cu autism sunt neglijate și încălcate frecvent, iar existența serviciilor sociale pentru copiii cu autism furnizate de organizațiile neguvernamentale este pusă sub semnul întrebării datorită măsurilor luate de Guvernul pe care îl conduceți. În acest context, noi, părinți ai unor copii și tineri cu autism și alte tulburări de dezvoltare, fondatori ale unor organizații neguvernamentale furnizoare de servicii pentru TSA și tulburări psihice ale copilăriei, tulburări neurologice, vă solicitam insistent, stimată doamnă prim-ministru, să vă asumați reformarea profundă și solidă a politicilor publice din domeniul dizabilității și să prioritizați problematica dizabilității pe agenda publică.

Mai mult decât atât, am venit astăzi la întâlnirea cu dumnevoastră pentru a vă supune atenției un document de poziție care conține 17 măsuri menite să configureze acest proces de reformă pe care ni-l dorim asumat și pus în aplicare de urgență, deoarece este rezultatul consultării familiilor persoanelor cu tulburări de spectru autist și alte dizabilități psihice și sintetizează problemele acute și stringente cu care acești cetățeni și familiile lor se confruntă.

1. DECONTARE REALĂ A SERVICIILOR PSIHOLOGICE – este absolut halucinant cum în ultimii ani diverși oficiali cu rol de factori de decizie din structuri ale statului au pretins în spațiul public că terapiile psihologice pentru persoane cu autism sunt decontate de către CNAS, în condițiile în care mecanismul actual de decontare este complet disfuncțional, iar acest lucru este perfect cunoscut de către autorități. a) Varianta 1: Medicul psihiatru pediatru și/sau neurolog pediatru pune diagnosticul și, pe lângă rețeta cu medicamente, completează un formular pe care prescrie ședințele de terapie/psihoterapie recomandate lunar pacientului cu tulburări de spectru autist (copii și adulți) și alte tulburări psihice la copii conform ghidului NICE, (minim 5h/săptămână, maxim 20h pe săptămână pentru copiii cu TSA). Aparținătorul merge cu formularul cu recomandări de terapie la orice psiholog clinician, psihoterapeut sau psihopedagog acreditat de COPSI, din cabinet privat sau ONG, psihologul efectuează orele, părintele/aparținătorul semnează formularul și acesta este predat ulterior la CJAS pentru decont, așa cum procedează farmaciile. Așa cum CJAS decontează rețetele cu medicamente gratuite către farmacii, va deconta terapia recomandată de medicul psihiatru pediatru către psihologi. b) Varianta 2 – Serviciile conexe actului medical să poată fi decontate direct prin medicii de familie, la recomandarea medicilor psihiatri pediatri. În funcție de numărul de pacienți cu tulburări de spectru autist și tulburări asociate pe care un medic de familie îi are în evidență, acesta va putea încheia contract de servicii conexe actului medical cu CNAS și subcontracta aceste servicii către psihologi clinicieni, comportamentali, CBT, etc, acreditați de COPSI. Fiecare pacient cu TSA și tulburări de neurodezvoltare să poată beneficia de servicii psihologice în valoare de minim 30 de puncte pe zi (medicii de familie să nu poată deconta decât numărul de ore recomandat de psihiatrul pediatru). La Ministerul Sănătății să existe un Registru al psihologilor acreditaţi în a oferi servicii terapeutice persoanelor cu TSA şi aceştia să funcţioneze în baza unui Cod Etic elaborat de COPSI și Colegiul Medicilor. MS și COPSI să elaboreze programe de formare pentru specialiști cu accent pe intervenții în terapia persoanelor cu TSA și tulburări de neurodezvoltare.

2. Exceptarea de la obligativitatea plății cotelor la nivelul salariului minim cu normă întreagă de către ONG-urile care prestează servicii sociale pentru copiii și adulții cu dizabilități. Această excepție este necesară deoarece aceste ONG-uri au angajați part-time și în condițiile obligativității introdusă prin OUG 4/2017, acestea nu își permit efectiv plata acestor cote. ONG-urile prestatoare de servicii sociale pentru copii și adulții cu dizabilități nu au profit și prestează servicii sociale vitale la nivelul comunității. În momentul de față aceste taxe se plătesc exclusiv din sponsorizări de la firme, persoane fizice sau de la părinții copiilor cu dizabilități.

3. Scutirea de la plata cotelor aferente angajatului și angajatorului pentru ONG-urile care prestează servicii sociale pentru copii și adulți cu dizabilități deoarece aceste organizații prestează servicii sociale vitale la nivelul comunităților în locul statului, nu au profit și nu prestează activități comerciale. Această scutire poate compensa lipsa susținerii de la bugetul asigurărilor sociale a activității din centrele de servicii sociale ale acestor ONG-uri până la contractarea serviciilor și la asigurarea în acest fel a unor surse constante de venit de la bugetul public. Serviciile sociale prestate nu există în sistemul social public, mai ales terapiile comportamentale, validate științific ca eficiente și prevăzute în legislația specifică TSA

4. Simplificarea procedurii de depunere a formularelor 230 prin următoarele modalități: menținerea modalității de depunere cu borderou de către ONG-urile care colectează aceste formulare sau beneficiarii acestora; de asemenea, dat fiind numărul mic de contribuabili înscriși pe site-ul spatiulprivat.ro, dar și capacitatea limitată a acestui site care este prezentat ca o alternativă viabilă pentru depunerea formularelor fiscale, solicităm ca ANAF să scutească contribuabilii interesați de această facilitate de drumuri și cozi, transmițând către aceștia, prin scrisori individuale, credențialele necesare înscrierii în acest spațiu virtual. AF-urile locale să pună, de asemenea, la dispoziția publicului adrese de email la care contribuabilii care doresc să direcționeze un procent din impozitul pe venit către sectorul ONG să poată face acest lucru trimițând formularul completat și scanat, împreună cu o copie a CI, pe email., ca în orice țară civilizată. Solicităm direcționarea a 5% din impozitul pe venit pentru ONG-urile din sectorul dizabilității. Solicităm mărirea la 5% a contribuției care poate fi redirecționată în acest scop, deoarece sumele colectate prin intermediul formularului 230 s-au redus dramatic ca urmare a scăderii impozitului pe venit de la 16 la 10%.

5. Menținerea facilității acordate microîntreprinderilor de a direcționa un procent din impozitul pe venit către ONG-uri, cu deducerea aferentă, pe modelul direcționării impozitului pe profit existent înainte de revoluția fiscală. Această măsură din revoluția fiscală a destabilizat sever bugetele ONG-urilor din domeniul dizabilității, deoarece acestea se bazau în bună masură pe sponsorizările provenite de la firmele mici și mijlocii.

6. ONG-urile din social care sunt acreditate și licențiate pentru oferirea de servicii sociale (centre de copii, adulți, vârstnici) să primească automat statutul de utilitate publică cu toate drepturile aferente. În prezent se lucrează la un proiect de lege privind organizațiile asociative fără scop lucrativ, măsura ar putea fi introdusă acolo. Statutul de utilitate publică locală să poată fi acordat de autoritățile locale, care cunosc activitatea acestor ONG-uri, cu drepturi și impact în comunitatea locală. Se poate introduce cauza de utilitate publică la nivel local, având în vedere că serviciile sociale prestate sunt esențiale pentru membri ai comunității locale.

7. Obținerea unui consens la nivel național prin care Consiliile Județene să își asume ca într-un interval de timp de un 1 an să pună în aplicare legislația care permite contractarea serviciilor sociale private către ONG-urile acreditate și licențiate.

8. Crearea de către autoritățile locale a serviciilor specializate, adaptate nevoilor particulare specifice și individuale pentru tineri și adulți cu tulburări din spectrul autismului, pentru ca incluziunea și participarea lor în comunitate să fie reale și eficiente; și/sau sprijinirea și finanțarea celor create de ong-uri prin contractarea acestor servicii de către autoritățile locale: • Servicii care asigură tranziția elevilor cu autism de la școală la viața de adult, sprijin (mecanisme eficiente, profesioniști specializați, terapii demonstrate a fi eficiente) pentru dezvoltarea abilităților de viață independentă și de participare în comunitate • servicii adaptate nevoilor persoanelor cu autism de sprijin pentru angajarea în muncă (servicii de consiliere pentru orientare în carieră, în școli și facultăți, orientare profesională, mediere a muncii, job coaching, personal specializat și format în autism pentru aceste servicii) • servicii de zi pentru tinerii și adulții cu autism și comorbidități psihiatrice, cu grad scăzut de independență care nu pot fi integrați în câmpul muncii, indiferent de nivelul de adaptare: centre de terapie ocupațională, unități protejate • locuințe rezidențiale adaptate, în comunitate, pentru tinerii și adulții care nu pot trai independent sau semiindependent și au nevoie de sprijin permanent. • servicii de sprijin pentru tinerii care pot trăi semiindependent (personal specializat, lucrători sociali, care vor acorda sprijin – 1 zi pe săptămână – fiecărui tânăr care locuiește singur sau cu alți 1-2 tineri /adulți într-o locuință personală, (un număr de ore de săptămână dedicat asistenței în gestionarea autogospodăririi). • asigurarea serviciilor psihologice pentru adulții care trăiesc independent, dar care au nevoie, conform recomandărilor medicale, de servicii de consiliere și psihoterapie.

9. Campanii de informare și campanii antistigma care să vizeze toate categoriile relevante de angajați din instituții publice și private.

10. Organizarea unor programe de formare pentru medicii psihiatri pentru adulți, având în vedere că majoritatea nu au experiență cu această categorie de pacienți și, de cele mai multe ori, trecerea de la psihiatrul pediatru la psihiatru, o dată ce copilul devine adult, se transformă într-o experiență traumatică. Posibilitatea ca medicii psihiatri pediatri să urmărească pacienții cu TSA și după împlinirea vârstei de 18 ani și să prescrie tratamentul necesar. Campanii de informare pentru medicii de familie și cadrele didactice.

11. Înființarea de centre de tip respiro cu specialiști la nivelul fiecărui județ unde copiii și tinerii cu dizabilități să poată beneficia de îngrijire, o perioadă de timp limitată anual, atunci când familiile, din cauze obiective (spitalizare, boli, pregătire profesională, depasări etc) nu pot să le asigure îngrijirea necesară.

12. Scutirea de la plata impozitului pe profit pentru locuință și mașină personală și pentru părinții care au în îngrijire adulți cu dizabilități. În prezent, această scutire se aplică doar pentru părinții care au copii în îngrijire, însă majoritatea persoanelor cu TSA se află, în continuare, în grija părinților, și când devin adulți, locuind de cele mai multe ori împreună cu aceștia.

13. Acordarea unei deduceri suplimentare la salariile/pensiile părinților care au în îngrijire persoane cu dizabilități, având în vedere costurile ridicate cu terapiile acestora și veniturile extrem de scăzute pe care statul le asigură prin indemnizațiile de sprijin.

14. Prevederea în fiecare lege care reglementează statutul și drepturile persoanelor cu dizabilități a unor sancțiuni clare pentru persoanele care încalcă drepturile copiilor și adulților cu dizabilități sau nu respectă legile specifice dizabilității, precum și pentru autoritățile publice centrale și locale care nu implementează cu celeritate legislația specifică și convențiile internaționale la care România a aderat. (ex. Convenția ONU pentru Drepturile persoanelor cu Dizabilități, Legea autismului, Legea asistenței sociale, Legea 448/2006).

15. Stimularea financiară a cadrelor didactice care integrează în învățământul de masă copii cu dizabilități încadrați în grad de handicap și plata facilitatorilor școlari care integrează copii cu dizabilități, indiferent dacă aceștia au sau nu asistenți personali. Angajarea acestor facilitatori școlari prevăzuți de lege nu poate rămâne în sarcina familiei la nesfârșit, în condițiile în care statul colectează sume importante de la angajatorii care nu angajează persoane cu dizabilități. O educație de calitate este cheia unei incluziuni de succes și a integrării ulterioare pe piața muncii, iar acestor copii le este încălcat frecvent accesul la învățământ, cadrele didactice sunt demotivate să îi includă, iar școlile nu reușesc să ofere suportul și adaptările necesare, nu derulează programe anti stigmatizare esențiale, nici nu au suficient personal de sprijin (consilier, logopezi).

16. Adaptarea testărilor și examenelor naționale pentru copiii cu cerințe educative speciale care învață, conform certificatului de orientare școlară, după programe adaptate. Nu este normal ca un elev cu tulburare de spectru autist sau altă tulburare de învățare să studieze după o programă adaptată, iar la finalul ciclului de școlarizare să fie supus unor testări identice din punct de vedere al conținutului celor la care sunt supuși elevii cu dezvoltare tipică.

17. Fiecare DGASPC și DSP, la nivel de județ, să centralizeze date statistice cu privire la numărul persoanelor cu TSA, copii și adulți, pe care să le facă publice, trimestrial, pe site-ul instituției, precizând tipul de servicii medicale sau sociale de care beneficiază fiecare. Datele astfel obținute vor fi centralizate la nivel de MS și ANPD și făcute publice pe site-ul acestor instituții. Aceste date vor sta la baza întocmirii și actualizării periodice a unei analize de nevoi a persoanelor cu tulburări de spectru autist de pe teritoriul fiecărui județ și a întocmirii de planuri de acțiune socială.