În acest an ar fi trebuit să sărbătorim 10 ani de la înființarea Asociației și a Centrului de Resurse și Referință în Autism Bistrița – instituția care a oferit servicii sociale, psihologice și de recuperare pentru sute de familii din Bistrița-Năsăud și județele limitrofe.

În loc de sărbătoare, însă, specialiștii care muncesc aici se văd siliți să închidă porțile. Psihologul Ana Dragu, președintele Asociației Autism Europa Bistrița, cunoscută drept MAMA lui DUDU explică întreaga situație:

1. Nu beneficiem de nici un sprijin financiar de la autoritățile locale și județene, în afară de spațiu și scutire de plata chiriei, deși pe planurile de recuperare ale copiilor cu autism atașate certificatelor de încadrare în grad de handicap părinților li se recomandă, de către autorități, sunt obligați chiar, să facă terapie de recuperare. Pe foarte multe astfel de certificate instituția indicată ca fiind responsabilă pentru oferirea serviciilor de recuperare este Centrul de Resurse și Referință în Autism Bistrița.

2. Serviciile psihologice oferite de noi, esențiale, nu sunt DECONTATE de Statul Român sub nici o formă. În 10 ani, cei peste 60 de beneficiari ai noștri nu au primit NICI o SINGURĂ ORĂ  de terapie comportamentală sau altfel de terapie gratuită de la stat, prestată de specialiști adevărați. În condițiile în care recomandările specialiștilor încep de la 8 ore de terapie pe zi, ajungând după câțiva ani de progres și integrare la 2-3 ore de terapie pe zi pentru un copil.

De ce? Simpluț. Ca multe alte județe, BN are un singur medic psihiatru pediatru care ar putea contracta de la CNAS servicii psihologice decontate, dar acesta este angajat la stat deja și deci nu poate încheia contract separat cu Casa de Asigurări de Sănătate prin care să deconteze un număr (oricum irelevant) de servicii psihologice gratuite. Nu îi permite timpul. Iar altor psihiatri din alte județe nu le permit nervii, deoarece procedura de decontare e scârboasă.

3. Beneficiarii noștri sunt încadrați în învățământul de masă cu ÎNSOȚITORI ȘCOLARI formați gratuit de – ați ghicit – Centrul de Resurse și Referință în Autism Micul Prinț. Și plătiți TOT DE PĂRINȚI.

Cum am reușit? Păi foarte greu, târându-ne de la o lună la alta, cu un contabil minunat care a făcut 90% din volumul de muncă necesar, gratuit, încadrându-ne într-un buget care era format din 20% sponsorizări de la firme mici și 80% fonduri provenite din declarațiile de 2% din impozitul pe venit, colectate de părinți și depuse anual la administrațiile financiare.

CUM SĂ DISTRUGI UN ONG. TREI PAȘI SIMPLI

Bugetul Centrului de Resurse și Referință în Autism Bistrița, începând cu acest an, este privat de sponsorizări de la firme. Datorită modificărilor fiscale pentru a mai beneficia de facilitatea de a-și deduce din impozit, firmele trebuie să aibă o cifră de afaceri de peste 1 milion de euro.

Cele mici trec la microîntreprinderi și nu mai plătesc deloc impozit pe profit. „Nu cred că e cazul să vă spun că firmele în general merg pe profit zero ca să scape de dările uriașe la statul care le îngroapă efectiv. Iar firmele mari au propriile ONG-uri și sindicate care colectează aceste fonduri. Adio, așadar, prietenilor și antreprenorilor care ne-au sprijinit sporadic, cu cât și-au permis, când și-au permis. Adio, 20% din buget.

O să ziceți, bine, dar vă salvează formularele de 2% și dorința cetățenilor de a susține activitatea voastră atât de importantă pentru comunitate. Ei bine, nu. Nu le mai avem nici pe alea.

Tot modificările Codului Fiscal au ca rezultate o scădere a sumelor încasate prin facilitatea 2% (impozit pe venit 10% vs 16% cât era). Și, pentru că nu era îndeajuns, în ciuda discuțiilor și negocierilor demarate cu societatea civilă din iulie anul trecut ANAF nu reușește să abordeze holistic problema și să emită niște clarificări comprehensive legate de modalitățile de depunere ale formularelor 230 de către cetățeni sau ONG-uri.

Cu alte cuvinte, și până acum mii de astfel de formulare zac neprocesate prin birourile administrațiilor financiare din anii anteriori pe diferite motive, inclusiv lipsa de personal. Însă, circulă zvonuri, tot felul de zvonuri care anulează modalitatea standard prin care ONG-urile colectau și depuneau aceste formulare...”, mai precizează Ana Dragu.

Concret: părinții copiilor cu autism din toată țara adunau anual formulare 230 de la rude, prieteni, cunoștințe, colegi, diferiți cetățeni implicați și doritori să îi sprijine pentru terapia copiilor. Acestea se centralizau în cadrul ONG-urilor și se depuneau cu borderouri la fiecare Administrație a Finanțelor Publice din țară, în funcție de localitatea de domiciliu a contribuabilului care a donat.

Aproape un an mai târziu, prin Trezorerii se virau către ONG-uri, parte din sumele direcționate de cetățeni și colectate din care noi plăteam terapeuții, asistentul social, kinetoterapeutul, taxele pe salarii, impozitele, cheltuielile curente enorme, materialele terapeutice, materialele didactice, medicamente, jucării susținând astfel familiile care luptă pentru recuperarea copiilor.

Mai nou, ONG-urile NU mai pot depune formulare 230 în numele contribuabiliilor DECÂT cu procuri notariale pe fiecare formular (mai costisitoare de multe ori decât suma virată în baza unui formular). Apoi, părinții nu mai pot nici ei depune formularele colectate de la prieteni decât dacă fiecare formular are atașată o împuternicire simplă prin care cel care dorește să îl ajute îl împuternicește să stea la coadă la ghișeu în numele lui. Sau să trimită prin poștă formular + împuternicire + copie după buletin cu confirmare de primire (alți 5 lei de formular aruncați pe geam).

Și lucrurile nu sunt clare, fiecare administrație financiară acceptă sau nu acceptă formulare, le procesează sau nu le procesează în funcție de ZVONURILE la care au fost expuși funcționarii respectivi. Asta așa, peste noapte, fără ca ANAF să emită niște norme și clarificări cu privire la modalitățile de depunere a formularelor în timp util, pentru a ne oferi timp să ne adaptăm – punctează psihologul.

„Este adevărat, formularele 230 se pot depune și direct de către contribuabil dacă își face cont pe SPAȚIUL PRIVAT, ceea ce implică minim o coadă la ghișeele fiscale pentru a obține credențialele necesare pe care, să fim serioși, câți cetățeni doritori să ajute o vor face? Cu alte cuvinte, hârțogăria se triplează, ONG-urile nu mai pot ajuta familiile să depună formulare, iar în teriroriu practica este haotică și neunitară, iar sute de formulare adunate până la această oră pentru anul fiscal în curs riscă să nu fie acceptate de ANAF.

Ca să fiu și mai explicită, dacă părintele X și-a petrecut vacanța de iarnă colectând formulare și a reușit să adune pentru terapia propriului copil 300 de formulare, va trebui, pentru a maximiza șansele ca acestea să fie colectate și procesate iar banii virați către ONG-ul în cadrul căruia face terapie de recuperare, să refacă traseul către cei 300 de donatori și să îi roage să îi mai semneze și împuterniciri simple. Fezabil? Eu zic că nu. Deci, adio 80% din buget...”

În final, situația nu e dramatică pentru specialiști și terapeuți. „Deschidem cabinete individuale de psihologie, deschidem microîntreprinderi pe coduri stupide, gen terapie cu cristale de Veneția și ne vedem, în continuare de treabă. Pentru matrapazlâcuri, comerț cu speranțe false și fraude intelectuale e loc oricând în România. Situația este dramatică pentru miile de părinți de copii cu autism din toată țara care se vor trezi de anul viitor lipsiți complet de serviciile gratuite oferite de ONG-uri. Nu ar fi nici o tragedie dacă copiii și tinerii și adulții acestor familii ar beneficia de serviciile de recuperare și sprijin, gratuit, de la Stat dar, acest lucru nu se întâmplă, că doar nu suntem în Norvegia unde realmente nici o persoană cu dizabilități nu trebuie să lupte doar ca să trăiască. Nu ar fi nici o tragedie nici dacă după ce vom trânti comunității poarta în nas vor apărea alte ONG-uri să facă mai bine și mai gratuit ce am făcut noi în ultimii zece ani. Dar acest lucru NU se va întâmpla...”, mai avertizează Ana Dragu.

Mai grav, autoritățile încearcă în aceste zile să modifice Ordonanța 26 care reglementează statutul asociațiilor și fundațiilor. „Se prefigurează că NICI UN ONG nu va mai putea beneficia de sprijin pentru obținerea unui spațiu de la autoritățile locale dacă nu are statut de utilitate publică. Statut care, la ce criterii sunt, și alea NECLARE, e mai greu de obținut decât azilul politic în Madagascar. Prin urmare, ne scuzați că am vrut să ajutăm copiii și adulții cu tulburări de spectru autist ai României și familiile lor să aibă o viață decentă, cu sens și semnificație...”, conchide Ana Dragu.

*****

În ultimii 10 ani, specialiștii și voluntarii de la Centrul de Resurse și Referință în Autism Bistrița au avut două spații, le-au renovat, le-au amenajat pe banii părinților copiilor cu autism, au angajat personal de specialitate pe banii părinților și cu sprijinul unor sponsori – puțini, dar inimoși din firme mici.

Au lansat singura revistă de autism din România, au format zeci de terapeuți și sute de cadre didactice, au derulat programe de evaluare psihologică și terapie gratuită: logopedie, kinetoterapie, terapie prin muzică, aquaterapie, programe de desensibilizare stomatologică, terapie ecvestră.

Au încheiat parteneriate cu toate instituțiile relevante, au creat o rețea de integrare școlară pentru copiii cu TSA, au creat precedente juridice pentru asistenții personali și copiii nedreptățiți la încadrarea în grad de handicap, au contribuit esențial schimbarea mentalității gregare vizavi de persoanele cu tulburări de dezvoltare, au organizat zeci de evenimente precum NEUROLIMPICS, ORAȘUL ALBASTRU, expoziții și concerte caritabile, acreditări de cursuri de pedagogia copilului cu cerințe educative speciale – și au însemnat totul pentru zeci de copii care au crescut și au evoluat alături de specialiștii Centrului.

A fost vorba despre un efort necontenit și încăpățânat cu care, în calitate de părinte, președintele Centrului de Resurse și Referință în Autism Bistrița a luptat alături de alți părinți și specialiști pentru creșterea calității vieții persoanelor cu TSA.

„Nu am dormit în acești 10 ani, nu am trăit din proiecte cu unic rezultat hârțogăraie, nici nu am construit palate goale și lipsite de viață în care eu și colegii mei să plimbăm hârtii care să demonstreze că am muncit. Chiar am muncit, efectiv. Iar Bistrița-Năsăud este unul din județele în care soarta copiilor cu autism este mult mai bună datorită efortului și implicării fiecărui om care ne-a sprijinit într-o formă sau alta...”