Curentul neurodiversității, căci e un curent, nu o atitudine, e unul relativ tânăr și reprezintă într-un anume fel vocea autiștilor înșiși care doresc să promoveze o viziune diferită asupra tulburărilor din spectrul autist. Pe foarte scurt, ei nu se consideră bolnavi, pacienți, ci diferiți ca structură și funcționare cerebrală. Evident, cei care au un anumit nivel de autonomie mentală și pot reflecta independent asupra propriei condiții. În general, dar nu neapărat, cei înalt funcționali.

Neurodiversitatea a apărut ca o reacție de respingere a abordării curative/corective adoptate de diverse organizații de părinți reprezentative din lume care investesc masiv în cercetare pentru a descoperi cauze&terapii adecvate pentru a crește funcționalitatea persoanelor cu TSA.

Curentul neurodiversității promovează, în linii mari, acceptarea socială totală, zone autism friendly, evenimente autism friendly, etc.

Întrebarea dacă este sau nu autismul o boală, are răspunsuri diferite în funcție de cui o adresezi. Dacă întrebi un psihiatru sau un cercetător care face eforturi să găseasca soluții care să ajute toate persoanele cu TSA, îți va răspunde da, desigur, e un grup de boli, deoarece TSA sunt listate în DSM, iar conceptul de boală în psihiatrie se referă la orice generează un dezechilibru social major.

Dacă întrebi un schizofrenic dacă se simte bolnav, îți va răspunde că nu, desigur că nu, doar că toată construcția socială e total dezadaptată nevoilor, dorințelor și viziunilor lui asupra lumii. Care viziune poate include mari opere de artă sau episoade psihotice cu efecte dezastruoase atât asupra lui, cât și asupra celor din jur.

Dacă îl întrebi pe fiul meu de ce preferă să facă de o mie de ori aceleași lucruri în exact același fel (chestie care pe tine te-ar plictisi îngrozitor) și e la un pas de descompunere de fiecare dată când se schimbă ceva nesemnificativ în program, îți va răspunde relaxat și împăciuitor: da, dar eu sunt autist. Cum spuneam, o chestie de viziune. Pentru el, autismul nu înseamnă ceva rău, ci un ceva care îl face să simtă și să reacționeze atipic la aceeași stimuli sociali. Și e numai bine așa. Are perfectă dreptate. Are dreptul, ca fiecare dintre noi, să simtă ce simte și să facă ce face, să fie iubit, protejat și valorizat pentru frumusețea lui interioară și exterioară. Însă, a făcut mii de ore de terapie ca să fie în poziția de a-și forma și exprima coerent opinia.

ABA (terapia comportamentală) e o metodă de intervenție educațională. A evoluat enorm de-a lungul anilor, se bazează acum pe sisteme de recompensare a comportamentelor dezirabile, însă pe la începuturi, ca toate metodele terapeutice de sorginte psihologică/psihiatrică (da, totul are un început perfectibil), avea în arsenal și diverse pedepse/sancțiuni, unele nu tocmai plăcute. Unii dintre pacienții care au fost supuși atunci la pedepse/sancțiuni, pe bună dreptate, au o părere proastă despre ABA, considerând-o dresaj, tortură, etc.

ABA de azi nu mai are nici o legătură (sau foarte mică) cu cea de atunci și să persiști în a o considera tortură e o dovadă de lipsă de informare și inflexibilitate în gândire. Totuși, ca orice metodă terapeutică, ABA nu funcționează în toate cazurile și e extrem de sensibilă la modul/perioada/momentul de aplicare, precum și la datele biologice ale educatului. Ca să se complice lucrurile și mai tare, poate fi aplicată, și deseori este aplicată, greșit.

 Dincolo de asta, e validată experimental în autism, ce-i drept nu prea sunt studii longitudinale, însă eficiența ei e absolut vizibilă din avion în practică, ceea ce e extrem de important. Pentru mine, asta înseamnă totul. Să vezi evoluție în urma terapiei din ziua A în ziua B la 90% din beneficiari.

 În ceea ce privește părerea mea, proprie și personală, nu aș recomanda nimănui să NU facă terapie, așteptând ca societatea să accepte și să susțină neurodiversitatea. Motivul e simplu. O persoană „neurodiversă", nonverbală și cu abilitați de viață minime va fi mereu nefericită pentru că nu poate comunica, pentru că nu poate participa la viață ca un neurotipic. Mai grav de atât, va fi mereu o potențială victimă. Și poate - cum e cazul în foarte multe situații, inclusiv a noastră - nici măcar nu ar putea să promoveze articulat neurodiversitatea. Apoi, autismul poate avea fațete absolut devastatoare, prea rar promovate în media.

Să nu ne prefacem că nu știm, lumea e o mare junglă în care dacă abandonezi un copil neurotipic lângă un coș de gunoi are șanse mari să ducă o viață decentă, însă dacă abandonezi un autist lângă același container, are ZERO șanse să ducă o viață decentă. De ce? Îi lipsește acea minimă persoană care să lupte cu dinții, unghiile și creierul pentru viitorul lui, așa cum iscusit a explicat cercetătorul Sergiu P. Pașca în cadrul conferinței „Cum să generezi un cortexu cerebral umane în laborator", susținută joi la Cluj la invitația Laboratorului de Neuroștiințe Cognitive din cadrul Departamentului de Psihologie al UBB.

Un părinte implicat și informat e cea mai eficientă armă de autoapărare pentru un autist. Nu, nu informat de pe Google, ci din reviste de specialitate.

Bref, societatea umană nu e construită, în prezent, în așa fel încât să susțină persoanele cu dezvoltare atipică. Dar deloc. Diferit poate însemna excepțional, dar poate însemna și complet neajutorat.

Apoi, adepții ambelor curente au, așa cum e și normal, viziuni diferite asupra situației. Părinții luptă pentru terapii și fac presiuni să se investească în cercetare, pentru că se gândesc la viitorul copiilor autiști după ce ei nu vor mai fi în viață să îi sprijine și perspectivele sunt absolut sumbre (inclusiv pentru autiștii high functionning), în timp ce aceștia din urmă luptă împotriva unor etichete.

Ei vor să fie acceptați așa cum sunt (sunt de acord cu asta în totalitate), însă le scapă din vedere un argument antropologic.

Și anume acela că, în timpul vieții noastre și încă cel puțin câteva generații de acum încolo, în cel mai fericit caz, la cum merg lucrurile, un sistem social planetar construit în zeci de mii de ani să fie complet intolerant la diferențele dintre oameni, de la cele banale dintre sexe, NU se va putea transforma în asemenea măsură încât să acomodeze persoane care se dezvoltă absolut atipic, cu nevoi uriașe și funcționalitate redusă.

It is what it is.

Așa că, eu cred că trebuie evitată radicalizarea de orice fel și trebuie căutată calea de mijloc.

Nu doar autistul trebuie ajutat să se adapteze lumii, așa cum e ea, ci și lumea e datoare să se adapteze nevoilor și sensibilităților persoanelor neurodiverse. Sper că am răspuns dilemelor de orice fel legate de orientarea mea în raport cu autismul. Iar în relația mea cu neuronii - că tot sunt science freak - mă simt ca o astrocită.

Vreau acceptare totală, dar vreau și terapie și cercetare.

E multă dragoste de viață și într-o abordare și în cealaltă.

Ana DRAGU