Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) îşi exprimă dezamăgirea faţă de modificările aduse Legii 151 / 2010, privind serviciile specializate integrate de sănătate, educaţie şi sociale adresate persoanelor cu tulburări din spectrul autist şi cu tulburări de sănătate mintală asociate. După ani de lobby, această lege este încă inaplicabilă, iar decontarea terapiilor o iluzie. În fapt, nu se modifică semnificativ modul în care statul susţine financiar metodele de intervenţie validate ştiinţific specifice autismului, în aşa fel încât la vârsta adultă, copiii cu tulburări din spectrul autist să devină adulţi cât mai independenţi cu putinţă. De asemenea legea nu face referire la serviciile oferite adolescenţilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist, ca şi cum aceştia nu ar exista.

Deşi un mic pas înainte, modificările aduse în Camera Deputaţilor nu sunt de natură să rezolve problemele copiilor şi adulţilor cu tulburări din spectrul autist şi nici nu reduc munca şi efortul financiar al părinţilor în ce priveşte terapiile de recuperare adecvate şi necesare pe tot parcursul vieţii, aşa cum am solicitat în repetate rânduri.

În urma consultării modificărilor aprobate ieri, FEDRA a observat cu regret că propunerile pe care membrii federaţiei le-au prezentat în întâlnirile la care au fost invitaţi nu au fost luate în considerare, iar legea, deşi se referă la persoanele cu tulburări din spectrul autist, scoate din context adulţii. Astfel:

1. Deşi anunţate ca o veste bună, amendamentele la Legea 151 sunt trunchiate, iar normele metodologice au o perioadă extrem de laxă de finalizare, nefiind prevăzute sancţiuni pentru nerespectarea termenului de elaborare a acestora.

2. Decontarea intervenţiilor pentru TSA este prevăzută într-o manieră greoaie şi înşelătoare şi nu dă şanse de contractare a serviciilor profesioniştilor din toate domeniile implicate în recuperare. De asemenea, condiţionează decontarea unui singur tip de servicii psihologice de relaţia cu un psihiatru, excluzând ONG-urile care de ani de zile oferă cu eforturi şi profesionalism aceste servicii. De asemenea, criteriile de selecţie a beneficiarilor nu sunt transparente.

3. Terapiile decontate sunt limitate la cele cognitiv - comportamentale, excluzând posibilitatea de a deconta şi alte terapii care şi-au dovedit sau îşi vor dovedi, în viitor, eficienţa în domeniul de reglementare al prezentei legi, respectiv autismul. De asemenea, sunt limitate cantitativ, acest lucru creând o concurenţă nefirească între beneficiari, dar şi între specialiştii care le prestează. Numărul de beneficiari cu autism al prezentei legi este astfel în mod dramatic redus.

4. Menţionează accesul persoanelor cu autism la învăţământ, dar nu face referire la însoţitorii şcolari, în lipsa cărora integrarea copiilor în învăţământul de masă nu poate fi realizată.

5. Şi mai grav, în presă apar informaţii distorsionate care dezinformează, creând iluzia părinţilor din toată ţara că vor beneficia de servicii gratuite de recuperare, în funcţie de nevoi. În realitate, un copil cu autism are nevoie de un număr mult mai mare de ore de terapie diversificată decât pot fi decontate în condiţiile prezentei legi cu amendamente cu tot.

6. Amintim ca şi anterior aprobării acestor amendamente, serviciile anumitor psihologi aflaţi sub contract cu CNAS erau decontate (vezi psihologii din policlinici de la serviciile de evaluare ale DGASPC-urilor).

FEDRA - Federaţia pentru Drepturi şi Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist este prima federaţie de acest tip din România, care are ca membri în principal organizaţii de părinţi şi se doreşte a fi o voce puternică şi unitară a organizaţiilor de profil din România, având ca scop crearea şi păstrarea unui mediu adecvat pentru stimularea şi sprijinirea persoanelor cu TSA. Organizaţiile membre FEDRA sunt: ANCAAR Argeş, ANCAAR Craiova, ANCAAR Iaşi, ASPA Suceava, Autism Baia Mare, Autism Europa Bistriţa, Autism Transilvania, Centrul Terapeutic Marea Neagră, Copiii de Cristal Braşov, Dincolo de Autism, Help Malin, Învingem Autismul, Romanian Angel Appeal şi Univers Plus Piatra Neamţ. www.autismfedra.ro

Contact: Andreea Sorescu, Preşedinte FEDRA, Mobil: 0745.079.129, E- mail: andreea.sorescu@invingemautismul.ro